2021-07-07

Smiler gjennom smertene

– Det høres kanskje rart ut, men gleden over at de brukte så kort tid på å finne ut hva som feiler meg overskygget på mange måter sorgen over å ha fått MS, sier Fransvis.

Ny hverdag

Fransvis bor på Jøa i Trøndelag. Da hun fikk diagnosen i 2004, drev hun gården mens mannen Roy jobbet på sjøen. Etter hvert som MS-en utviklet seg, ble det for krevende å ta fjøset både på morgenen og på ettermiddagen.

– Jeg ble så sliten, forteller Fransvis.

Det er hun ikke alene om. Studier viser at 60-90 % av personer med MS opplever utmattelse i løpet av sykdomsforløpet.

Til slutt bestemte Fransvis og Roy seg for å avvikle driften.

– Det var en enorm lettelse, sier hun. – Nå kunne jeg bruke kreftene på å komme meg gjennom dagene.

Som et resultat av sykdommen, ble Fransvis 100 % ufør i 2007 – men lysten til å jobbe, var der fremdeles. I 2019 ble hun ansatt som aktivitør på sykehjemmet på Jøa, men MS-en tvang henne inn i en sykemelding året etter.

– Heldigvis har jeg ikke evnen til å kjede meg, ler Fransvis, – så jeg har ingen problemer med å få dagene til å gå!

For Fransvis ble MS bare starten på et langt sykdomsforløp. I 2012 fikk hun kreft i tolvfingertarmen. Så stoppet hjertet. Deretter fikk hun hjerteinfarkt, og noen år senere ble det oppdaget enda en tett blodåre.

– Det har vært tøft, sier hun stille. – Det aller verste var å fortelle ungene at jeg hadde fått kreft. Jeg trodde ikke man kunne overleve kreft – men joda! Jeg er her ennå – og det har jeg tenkt å være lenge!

Samtidig som Fransvis kjempet mot kreften og hjerteproblemene, utviklet MS-en seg. MS er en kronisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg). Mens noen lever nærmest uten symptomer, gir sykdommen alvorlig funksjonssvikt hos andre. Hos de aller fleste forverres både symptomene og de nevrologiske skadene med tiden.

– Jeg har gradvis fått verre og verre nervesmerter, forteller hun. – Verst er det under beina og på vristen.

Medisinering

Smerter er ganske vanlig ved MS. Smertene varierer ofte over tid, uavhengig av andre sykdomstegn, og kan gi store utfordringer i hverdagen.

Fransvis har prøvd mange ulike typer for smertelindring. Til å begynne med ga smerteplasteret hun fikk god lindring, men etter hvert var ikke det heller nok. Da ble Fransvis redd. Smerteplasteret inneholdt nemlig opioider, som er sterkt vanedannende.

– Jeg fikk meg en støkk da jeg skjønte at jeg rett og slett hadde blitt avhengig av opioidene i plasteret, sier hun.

Etter en gradvis nedtrapping kunne hun slutte med plasteret, men det var uendelig tøft.

– Det var helt forferdelig, forteller Fransvis. – Det gikk over et år før jeg følte meg som meg selv igjen. Tiden etter har vært preget av abstinenser og sterke smerter. Til slutt fikk hun anbefalt en ny type smerteplaster av nevrologen sin. Plasteret, som har samme virkestoff som den aktive ingrediensen i chilipepper og derfor kalles chiliplaster, har gjort underverker for Fransvis. Plasteret settes på én gang hver tredje måned.

– Det heter seg at chiliplasteret skal kunne gi tre måneders smertelindring, forteller Fransvis. – Det stemmer ikke helt i mitt tilfelle. De to første ukene av behandlingen har jeg enorme smerter, men så får jeg 10 uker hvor jeg er nærmest smertefri; med unntak av smertene i lårene, som egentlig kommer fra ryggen. Det er uansett mye bedre enn noen annen smertelindring jeg kan få.

Kastet krykkene

Vi møter Fransvis på Kastvollen rehabiliteringssenter, hvor hun er på sitt femte opphold på ni år.

– Jeg blir som et annet menneske både under og etter oppholdene her, forteller hun smilende. – Smertene i låret er hovedgrunnen til at jeg er her. Da jeg kom hit for fire uker siden, gikk jeg med krykker. Nå står krykkene pent plassert inne i skapet!

Kastvollen rehabiliteringssenter på Inderøy i Trøndelag har avtale med Helse Midt-Norge om å tilby spesialisert rehabilitering til personer med MS og andre nevrologiske sykdommer; både individuelle opphold og gruppeopphold. Pasientene får et skreddersydd opplegg. Målet er å få hjelp til å leve med sykdommen.

Pasientene får oppfølging av et tverrfaglig team. I tillegg til de fysiske aktivitetene som gruppetreninger og ridning, får de blant annet undervisning i smerte og smerteforståelse.

– Jeg merker stor effekt av oppholdet her, sier Fransvis, – kanskje særlig fordi jeg får hjelp til å løse opp muskelknutene i lårene og leggene. Jeg prøver å være med på minst to treningsøkter hver dag. I tillegg får jeg individuell oppfølging av både ergoterapeut og fysioterapeut.

Fysioterapeuten til Fransvis bruker nåler i behandlingen. Nålene stikkes inn i muskelknutene; og ofte settes det strøm i nålene. Hovedhensikten ved nålebehandlingen er smertelindring.

– Dette er det beste oppholdet jeg har hatt her på Kastvollen, stråler Fransvis. – Lokalene er nye og fine, mens de ansatte har vært her lenge og kan det de jobber med. I tillegg er stemningen her helt unik: Det er mye latter og smil her, til tross for at mange av oss er i en vanskelig situasjon. Det hjelper på humøret å være her!

Nå ser Fransvis frem mot sol, sommer og seilturer med familien.

– Ingen kan si noe om hvordan sykdommen kommer til å utvikle seg videre, sier hun. – Heldigvis er jeg ikke typen som setter meg ned og gir opp! Jeg har lært meg å leve med smertene, og går inn i sommeren med fornyet håp og mindre smerter etter oppholdet på Kastvollen.

Alle foto: Renate Brønstad